OBS: Esta carta foi escrita no ano de 2005.

     Olá!

     Meu nome é Alline, sou mãe da Rayra, tenho 28 anos, sou casada, moro em Aracruz/ES - Brasil, uma cidade interiorana com 80 mil habitantes. Engravidei com 26 anos, uma gravidez planejada e tranqüila, fiz todo pré-natal, ultra-sonografias, sempre tudo ok! Estávamos com muitas perspectivas, esperávamos o bebê com muita alegria. No 8ºmês de gestação tive problemas de pressão alta e muito inchaço. Fiz um ultra-som a Doppler e afastou a hipótese de pré-eclâmpsia. Internei no dia 14/07/2003 às 10:00 hs com muita dor de cabeça. Minha pressão arterial estava 20 x 12 e colocaram-me no soro para tomar medicamentos e repousar, porém não tinha dilatação para parto normal apesar de estar na 38ª semana de gestação, foram 18 horas de muito sofrimento. Tinha muita dor de cabeça, vômito, perdia a veia constantemente, em jejum não podia andar apenas ficar deitada do lado esquerdo para que o bebê respirasse melhor. As enfermeiras verificavam constantemente o batimento cardíaco do bebê e a minha pressão arterial.

     Rayra veio ao mundo dia 15/07/2003 ás 16:00 hs de parto cesariana. Uma linda menina! Que nasceu pesando 3.350kg e medindo 49 cm. Foi um parto tranqüilo, sem complicações. Rayra foi para enfermaria comigo, mas não consegui amamentá-la devido à falta de posição e também de leite. A pediatra liberou um pouco de leite Nan no copinho da chuquinha, pois ela estava com muita fome. As 21:00hs do mesmo dia (05:00hs após o nascimento), ela começou a chorar bastante, pensei que era de fome, chamei a enfermeira e ela levou a Rayra para o berçário, disse que eu poderia descansar.

No dia seguinte a pediatra conversou comigo e disse-me que aquele choro era uma crise convulsiva e que tinha se repetido às 05:00hs da manhã do dia seguinte, e que devido a essas crises, ela teria que ficar no berçário no berço aquecido sob efeitos de medicamentos e por isso ficaria muito sonolenta. Eu tive alta no 3º dia, porém não fui embora do hospital, eu queria sair dali com minha filha nos braços. Por alguns momentos cheguei a pensar que ela não sobreviveria, mas o Deus Emanuel estava comigo, ele me fortalecia e enviava pessoas para me trazer palavras de esperança. Foram dias muito difíceis, Rayra teve baixa situação de O² por 02 (dois) dias, então precisou ficar no capuz de oxigênio, perdia a veia com muita facilidade e então precisava ser furada constantemente nas mãos, nos pezinhos, nos braços e nas pernas. Ela alimentava - se por sonda gástrica. Eu tentava estimular o meu leite através de bomba, seringa, massagem, mas nada fazia com que o meu leite viesse. Meu esposo diariamente ia ao hospital nos ver, ele entrava no berçário para cantar com ela, orava com ela, fazia carinho nela e, com muita fé, ele me dizia que tudo aquilo ia passar e a Rayra ainda ia nos dar muitas alegrias. No 5º dia de vida, Rayra começou a acordar, abriu os olhos, a reagir à vida. Saiu dos medicamentos, não precisou mais do capuz do O² e começou a alimentar-se na seringa. No 10º dia de vida, Rayra teve alta e nós duas fomos para casa.

    Parecia um sonho sair dali com minha boneca nos braços. Só que como tinha alguns dias que ela não tomava medicamentos, ela voltou a ter crises convulsivas ao chegar em casa. Tinha em média 60 convulsões ao dia, praticamente durante todo o dia e rocheava, se contorcia, espumava a boca e não podia chorar porque perdia o fôlego e entrava em crise. Como nos dez dias que fiquei no hospital não consegui dormir, então quando cheguei em casa o meu esposo olhava ela nas madrugadas. No 14ºdia de vida da Rayra, levei-a em um neuropediatra e num cardiopediatra, em outra cidade (Vitória-ES), onde constatamos a normalidade da Rayra do ponto de vista cardiológico, porém não no neurológico. Durante a consulta na neuro, ela apresentou 4 (quatro) crises convulsivas e mediante aquele quadro, a neurologista detectou crise epilética e entrou com medicamento (Gardenal) pedindo assim uma série de exames.

     Rayra fez exames de sangue, eletro encefalograma e um ultra-som craniano. Os exames de sangue e a ultra-som deram normais, porém o eletrocefalograma deu uma grande desorganização cerebral onde não se detectou nada do certo. De 15 em 15 dias tínhamos que ir ao neurologista em Vitória _ES para acompanhamento. Rayra começou a reagir aos medicamentos e, suas crises foram diminuindo pouco a pouco. Com dois meses de vida foi introduzido Rivotril 2,5mg como tentativa de cessar suas crises e em parte deu certo. Nesse período, sua pediatra encaminhou a Rayra para APAE (Associação de Pais de Alunos Excepcionais) da minha cidade, uma instituição governamental, onde pude ter acesso ao tratamento fisioterápico 03 (três) vezes por semana e tratamento fonodiólogo 01 (uma) vez por semana. A estimuladora ensinava os exercícios e praticávamos em casa também. Rayra estava se desenvolvendo em um ritmo bem lento, porém sem crises. Quando estava com quatro meses, Rayra teve uma crise fortíssima onde fui para o hospital com ela desmaiada e chegou a vomitar sangue. Ela ficou no O² e em observação por 24 hs, mas recuperou-se bem. Exatamente um mês que tinha acontecido esta crise Rayra teve outra ainda mais forte, onde também precisou ficar no O² por (02) dois dias. Pensei que não ia sobreviver. Fui para o hospital com ela desmaiada, toda rochinha, gelada, fui fazendo respiração boca a boca e massagem cardíaca nela. Clamei o nome de Jesus e mais uma vez Ele tornou a dar vida a minha filha. Com seis meses de vida a neurologista conseguiu uma internação de dez dias num hospital Infantil de Vila Velha - ES (outra cidade) para que pudesse fazer a tomografia computadorizada nela, pois só assim conseguiríamos fazer pelo SUS (Sistema Único de Saúde) tendo em vista que a Rayra não tinha plano de saúde e nem tínhamos condições financeiras para pagar este exame. Lá neste hospital, ela teve a oportunidade de ser avaliada por outros especialistas, e também fazer outros tipos de exames, como por exemplo, na parte gástrica do seu organismo. Detectou-se uma alergia importante de grave nível a diversos alimentos que nascem por raiz (batata, aipim, inhame, feijão, etc.), derivados do leite de origem animal e vegetal. Detectou-se também uma Esofagite (inflamação no estômago de alto nível) e refluxo de alto grau. Foi diagnosticada uma Laringotraqueomalácea (Traquéia imatura onde a criança faz barulho para respirar devido a sua vibração - traquéia molinha), isso explicava para mim o motivo da barulheira que a Rayra fazia 24hs por dia e também o engasgar quase que o tempo todo, seja com alimentos ou até mesmo com a própria saliva. As pessoas ficavam muito preocupadas e incomodadas, pois pensavam que estava com falta de ar, crise de asma e coisas do gênero. Rayra tinha uma secreção constante onde facilitava o seu engasgar. Essa secreção estava ligada a sua alergia. O seu choro constante principalmente na hora das refeições vinha da Esofagite e o refluxo, incluindo também o seu ganho de peso em proporção muito lenta. Quanto à tomografia deu normal, porém foi introduzida outro medicamento anti - convulsivo (Depakene), além dos que ela já tomava (Gardenal e Rivotril), pois Rayra tinha muitos espasmos, que é outro tipo de crise que a criança enrijece os músculos e abre os braços como se fosse um susto, duram poucos segundos, mas que também são muito prejudiciais ao cérebro. A partir daquele instante, Rayra teve direito ao tratamento com pneumologista, gastroentereologista e neurologista ali naquele hospital. Foi uma grande benção! Seus eletrocefalogramas e suas consultas com a neuro passariam a ser de graça! Rayra saiu com uma dieta rigorosa, indicação de medicamentos para tratar sua esofagite, seu refluxo, sua traqueomalácia e retornar de mês em mês para consulta de controle. Algo de muito novo na vida dela, foi à indicação do leite Alfaré, um leite antialérgico importado da Holanda que ela teria que tomar a partir daquele momento, exclusivamente ele. O seu preço não era acessível para nós, custava em torno de R$130,00 na época, hoje ele custa em torno de R$200,00 a lata. Rayra teria que tomá-lo todos os dias e a lata duraria em média 04 dias, ou seja, 08 latas ao mês. Era inviável a nós. Deus colocou uma pediatra no meu caminho que me ensinou uma fórmula para eu fazer em casa e substituir este leite até que eu conseguisse adquiri-lo. A gastro aprovou. Este \"leite\" é feito com creme de arroz, água, peito de frango, e óleo. Fazia 2 litros, dá para um dia e meio. Coloca-se na geladeira e toda vez que eu ia usar tinha que bater no liquidificador com açúcar mascavo ou mel (pois açúcar branco Rayra também não pode ingerir), farelo de trigo ou aveia, azeite (para ajudar no ganho de peso) e engrossante. O \"leite\" chama-se \"mingau de peito de frango\", fica na consistência de um leite normal, um pouco mais grosso, e tem gosto adocicado. Foi nessa época que Rayra começou a viver, pois até então ela tinha feito esforço para sobreviver, em meio a tantos problemas de saúde.

      Rayra continuava fazendo fisioterapia e tratamento fonodiólogo, que também graças a Deus e as massagens da fono, ela pode mamar a primeira vez na vida com seis meses, até então ela comia tudo em colher, pois não sabia fazer o movimento de sugar por isso ficava o tempo todo com a língua para fora e salivava demais. Com 07 (sete) meses ela teve princípio de pneumonia e uma forte crise de bronquite onde descobri mais essa dificuldade respiratória, mas graças a Deus recuperou-se deste episódio. Nesse período a APAE pediu-me uma avaliação de um oftalmologista tendo em vista que a Rayra não era atenta aos movimentos das pessoas nem objetos, não tinha interesse. Levei a Rayra em um oftalmologista e ela fez um exame onde se pode detectar uma hipermetropia com grau acima de 6º, porém seus óculos foram feitos com 4,5 cada olho. A avaliação do otorrino não deu alterações, ela ouve bem, garganta e nariz também deram ok! No fim desta consulta, o médico me indicou um Centro de Reabilitação para crianças de cérebro lesado no Rio de Janeiro, onde eles fazem uma estimulação geral (visual, auditiva, controle de sensibilidade, linguagem, mobilidade e capacidade manual). Liguei para esta instituição e marquei uma consulta para daí um mês. Antes de ir ao Rio de Janeiro, Rayra conseguiu uma vaga para se consultar com uma geneticista de um outro hospital infantil e então começou sua investigação genética quanto seu caso. Fez um exame de dosagem de erro inato do metabolismo e deu normal. Nessa época foi confirmada a suspeita de seu diagnóstico através de mais um eletro encefalograma: síndrome de West, uma síndrome epilética, que atingi crianças a partir do 4º mês de vida (antes é síndrome de Hotawara), onde as crises são de difícil controle e que afetam seu sistema neuropsicomotor onde acarretam atraso de desenvolvimento. Deus nos confortou e começamos a entender o propósito Dele em nossas vidas. No dia 28/06/2004 Rayra teve sua primeira consulta no centro de reabilitação no Rio de Janeiro, nomeado Instituto Veras. Foram 05 (cinco) dias de palestras sobre lesão cerebral e o que fazer por estas crianças. Rayra também passou por várias avaliações de técnicos do instituto e me foi dado um programa de exercícios traçado para ela a fim de que eu pudesse realizar em casa. Voltei de lá completamente atordoada. A minha vida e a do meu esposo ia ter que mudar a partir daquele instante para que todos os esforços fossem concentrados na recuperação de nossa filha. A começar, tive que mandar fazer algumas coisas para que essa programação se realizasse, como por exemplo, um escorregador de madeira com 2,25m de comprimento, um tatame quadriculado preto e branco, outro todo preto, faixas pretas e brancas coladas nas paredes num canto da parede totalmente escuro, uma maca e várias outras coisas. Como minha casa tem apenas dois quartos, desmontei os móveis do meu quarto, para que pudesse colocar todas essas coisas neste ambiente. Esta programação necessitava de 03 (três) pessoas trabalhando com ela e por isso contei com um grupo de pessoas da minha igreja que fizeram uma escala. Trabalhávamos de 8 a 10 hs por dia com ela, sete dias da semana. Este tratamento é traçado para 04 meses e a criança retorna ao instituto para uma nova avaliação de 02 dias aonde saí com um novo programa traçado para mais quatro meses. A 1ª vez que fui a esse tratamento foi R$600,00 e as demais R$ 450,00 mais passagens e compra de materiais (cada vez que eu a levo pago este valor). Os quatro primeiros meses foram os mais difíceis, tanto para Rayra quanto para nós pais. Foi uma fase de adaptação onde tivemos muita luta, cansaço físico e mental, abrimos mão de ir a alguns lugares, mudanças de hábito tiveram que acontecer, tudo em função de nossa pequenina. No mês de Outubro/2004, Rayra estava com 1 ano e três meses, a neurologista pediu mais um exame, a ressonância magnética craniana. Não tínhamos como fazer! Mais uma vez o Jeová Jiré proveu nas nossas vidas e através de um pedido de uma irmã da nossa igreja, Lucia do Carmo Melgaço ao prefeito, a prefeitura da nossa cidade pagou o exame. Enfim, pudemos descobrir a origem das suas crises epiléticas. O seu hipocampo direito é um pouco menor que o esquerdo e o corpo caloso é um pouco mais estreito que o normal. Por ser tão pequena a diferença, os demais exames que Rayra tinha feito não apresentaram anomalias. Mas o restante de sua ressonância era perfeito, sem atrofias. Este resultado não mudou muita coisa no tratamento, apenas deu fim a nossa curiosidade quanto ao tipo de lesão cerebral da Rayra. No final do mês de Dezembro/2004, nós recebemos uma ligação da Ação Social da prefeitura dizendo que o processo do pedido do leite que tínhamos feito no mês de Agosto havia sido liberado. Glória a Deus! Foi disponibilizada uma verba de R$ 5.000,00 para compra do leite antialérgico Alfaré. Com essa verba, conseguimos manter a Rayra tomando este leite durante 05 (cinco) meses, ou seja, até maio / 2005. Foi um período muito gratificante para nós. Rayra conseguiu manter uma boa saúde, sua secreção chegou praticamente à zero, seu ganho de peso foi muito bom e seu refluxo melhorou bastante. No final do mês de maio demos entrada em um novo processo pedindo a liberação de uma nova verba para a compra de mais leite Alfaré, o leite antialérgico. Em Junho / Julho ficamos sem qualquer tipo de ajuda desta parte, mas a partir do mês de Agosto voltamos a receber a ajuda da prefeitura que se estenderá somente até o mês de Janeiro/2006. No entanto, é bom frisar que nos 2 (dois) meses do inverno que ela ficou sem o leite sua secreção aumentou, o que contribuiu para que as crises de bronquite fossem constantes.

      Rayra teve grandes progressos. Na parte gástrica, ela está bem melhor do refluxo, curada da sua esofagite, melhor também da sua alergia alimentar. Alguns alimentos que ela não podia comer, hoje já conseguem ingeri-los 2 a 3 vezes por semana. Sua traqueomalácia está muito melhor, são raros os momentos em que faz barulho para respirar e já não se engasga com tanta facilidade. Seus dentinhos já nasceram quase todos e por isso consegue mastigar alimentos não muito sólidos. Rayra faz acompanhamento trimestral com a gastro, a neuro e a geneticista, além da pediatra mensalmente. Seus eletrocefalogramas são feitos a cada seis meses e exames de sangue a cada três meses.

      Hoje ela usufrui de um plano de saúde pago com ajuda dos tios maternos queridos, Aníbal e Maria. Seu tratamento no instituto veras continua a todo vapor. Hoje conto com duas pessoas fixas que me ajudam de segunda a sexta nos exercícios e nossa carga é de 08hs por dia.

      Rayra está começando a se arrastar, tem um bom entendimento, não fala ainda, porém pronuncia alguns sons significativos e balbucia durante todo dia. Sua estimulação visual tem sido maravilhosa. Mesmo quando está sem óculos, ela já consegue ver a certa distância, interagi muito bem com as pessoas prestando atenção nos movimentos, nas coisas, nas conversas, etc. Ainda não senta, pois não tem equilíbrio de cabeça nem de tronco, está iniciando este processo. Tem se alimentado relativamente bem, comendo frutas, alguns biscoitos, almoçando legumes e carne, e mamando bem. Seu desequilíbrio de sensibilidade corporal está controlado, pois tinha pouco tato no lado esquerdo do corpo devido à lesão ser do lado direito do cérebro. Está começando a ter noção de se proteger, a sua capacidade em alcançar objetos começa a se manifestar, também seu reflexo moro (normal até quatro meses de vida aonde a criança leva um susto por qualquer barulho) desapareceu. Sua salivação está diminuindo, ela não apresenta mais crises epiléticas há 1 ano, está desenvolvendo e nos dando muitas alegrias.

        Temos lutado com muita dificuldade e Deus tem nos abençoado dia após dia enviando pessoas que nos ajudam em orações e financeiramente, pois se não fosse assim todo esse tratamento não seria viável as nossas condições. Meu esposo trabalha como motorista e recebe R$ 800,00 mensal e eu faço artesanatos para complementar. Temos uma despesa elevada com remédios (que seria em torno de R$ 400,00 por mês, mas com a atual ajuda da prefeitura esta soma caiu para R$ 200,00), viagens para tratamentos (tendo em vista que praticamente todos são fora da cidade onde moro), o tratamento no Rio de Janeiro, confecção de materiais para a programação de exercícios, além de pagar R$ 300,00 de aluguel e outras despesas básicas. Precisamos continuar o tratamento, creio que Deus envia crianças com necessidades especiais a quem Deus tem um propósito especial. Temos visto a mão de Deus sobre as nossas vidas todos os dias, pois ele não desampara os seus filhos.

         Deus já nos mostrou de diversas formas que Rayra é propósito dele e quão grandes coisas Ele tem a fazer nas nossas vidas através dela. Depois da sua vinda ao mundo, eu e meu esposo já tivemos a oportunidade de estar em lugares e conhecer diversas famílias com os mesmos problemas que nós temos as mesmas angústias e ansiedades que as nossas e, nessas ocasiões pudemos trazer uma palavra de conforto e esperança vindo diretamente da parte de Deus para os seus corações, fazendo-os saberem quão grandes e benéficos são os planos de Deus para nós.

         Rayra hoje está com dois anos de vida, ela é obra de Deus, é uma criança linda, amável, que nos surpreende todos os dias com sua percepção, sua inteligência e sua doçura. Rayra é uma benção na vida de todas as pessoas que a cercam e tem a oportunidade de conhecê-la. É amada sem nenhuma diferença ou preconceito!

         Como o seu próprio nome mesmo diz na língua tupi é \"filha\", presente de Deus.

         Somos evangélicos, pertencemos a Igreja Metodista Wesleyana. Nosso pastor chama-se Sebastião Antônio Neto e tem sido instrumento de bênçãos em nossas vidas, assim também como toda a igreja e nossas famílias amadas.

"Salmos 46"

          Alline Siqueira Freitas da Silva